<셜록>이 보도한 ‘반도체 아이’ 유다인 양의 ‘가성장폐색’에 대해 질병관리청이 “희귀질환 선정 재심의 대상에 포함됐다”고 최근 밝혔다. 최종 지정 여부는 올해 10월 안에 결정된다.
재심의에서 가성장폐색이 희귀질환으로 지정되면 유다인 양은 희귀질환 건강보험 혜택을 받을 수 있다. 가성장폐색은 장이 수축 운동을 못해 음식물을 제대로 소화시키지 못하는 질병으로, 너무 희귀하다는 이유로 지금까지 건강보험 혜택에서 제외돼 왔다.
문재인 대통령이 지난 2017년 8월 9일 건강보험보장성 강화 대책을 발표하러 간 서울 서초구 서울성모병원에서 유다인(당시 5세) 양을 만난 건 그 이유 때문이었다. 유다인 양을 만난 다음날, 문 대통령은 페이스북에 이런 공개 약속을 했다.
“누락과 사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 (건강보험) 지원을 받을 수 있도록 개선하겠다.”
그로부터 4년여가 지난 지금, 유다인 양은 여전히 희귀질환 건강보험 혜택을 못 받고 있다. 문 대통령의 약속은 지켜지지 않은 셈이다.
다인 양의 질병이 희귀질환 선정 재심의 대상에 오르기까지의 여정은 험난했다.
가성장폐색은 진단이 어렵고, 원인이 제거되면 호전된다는 이유로 2013년 산정특례 적용 부적합 판정을 받았다. 산정특례는 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환과 희귀질환자, 중증난치질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도다. 외래 또는 입원 진료 시에 의료비(요양급여 총액)의 10%만 환자가 내면 된다.
국가인권위원회는 2017년 2월 “가성장폐색 환자의 건강권 보장을 위해 해당 질환이 산정특례 대상에 포함될 수 있는지 여부를 심사하라”고 보건복지부 장관에게 권고했다.
인권위 권고와 문 대통령의 약속에 탄력을 받아, 질병관리본부(현 질병관리청)는 2018년 5월경 ‘희귀질환 신규 지정 검토 및 등록기준 개발’에 대한 정책연구용역사업을 진행했다. 잘 풀리는가 싶었으나, 가성장폐색은 또 난관에 부딪혔다. 해당 용역연구에서 희귀질환 부적합 질병으로 분류된 것이다.
국회 보건복지위원회 소속 고영인 더불어민주당 의원실(경기 안산시단원구갑)을 통해 입수한 해당 용역연구의 ‘최종결과보고서’에 따르면, 가성장폐색의 희귀질환 부적합 판정 이유는 이렇다.
“상병코드가 분류되어 있지 않아 환자 수 추정이 불가하나, 이차성 혹은 일시적 가성장폐색의 경우에는 급성으로 호전되는 경우가 많아 희귀질환 산정에 적합하지 않다.“
한마디로, “질환 진단이 모호하다”하는 게 부적합 판정 이유였다. 이번에 재심의 대상에 오른만큼 유다인 양의 가족은 큰 기대를 걸고 있다. 다인 양의 엄마 황영애(가명) 씨는 최근 기자와의 통화에서 이렇게 말했다.
“지난 2017년 문재인 대통령을 만났을 때도 희귀질환 건강보험 혜택을 받을 수 있다고 크게 기대했는데, 결국 받아내지 못했잖아요. 정부가 일부러 혜택을 배제하는 건 아니겠지만, 희귀질환을 앓는 아이와 그 가족에겐 정부의 소극적인 태도가 마치 희망고문과 같아요.”
유다인 양은 세계 1위를 다투는 반도체 강국의 그늘에서 태어난, 일명 ‘반도체 아이’다. 다인의 엄마 황영애 씨는 삼성반도체 출신이다. 반도체 생산 노동자로 근무 중 다인이를 가졌다.
황 씨는 다인이가 선천적으로 아픈 원인을 전직 회사에서 찾고 있다. 그는 “부모의 업무상 환경으로 인해 선천적으로 질병을 갖고 태어난 태아에 대해 업무상 재해를 인정해달라”는 취지로 올해 11월 안으로 근로복지공단에 산업재해를 신청할 예정이다.
한편, 국회 보건복지위위원회는 질병관리청 등을 상대로한 종합 국정감사를 20일 진행한다. ‘만성 가성장폐색’에 대한 희귀질환 지정 여부는 2022년에 결정될 예정이다.
