그는 장주희(가명 88년생) 씨 뒤에서 세 걸음 정도 뒤에서 걸었다. 걷던 주희 씨가 멈추면 그도 섰고, 다시 가면 그도 출발했다. 그는 앞서가는 법이 없다.
“누나 여기서 어디로 가야지?”
주희 씨가 갈림길에서 어느 방향인지 한참 고민할 때에도 그는 재촉하지 않고 질문을 던졌다. 주희 씨는 말없이 왼쪽으로 고개를 획 돌리더니 여기라는 듯 걸어갔다.
그는 이번에도 따라갔다. 어김없이 세 걸음 쯤 뒤에서, 너무 가깝지도 멀지도 않게. 괜한 참견 없이, 그렇다고 방치도 없이 말이다.
‘나는 저 거리를 잘 유지할 수 있을까.’
처음 두 사람을 보면서 든 이 생각. 이틀 동안, 총 10시간을 실습하는 내내 떠나지 않았다.
장애인 활동지원서비스(이하 활동지원서비스) 활동지원사 실습을 위해 지난 18일 오후 1시 서울 마포구를 찾았다. 지적 장애와 자폐성 장애를 가진 발달장애인 주희 씨는 그 동네에 산다. 주희 씨는 13세부터 서른 살까지 시설에서 살았다. 지금은 가족인 언니와 함께 산다.
늘 뒤에서 걷는 사람 이민하(가명 90년생), 그는 주희 씨의 활동지원사다. 작년 11월부터 일했으니 벌써 9개월째다.
내가 지원해야 하는 사람은 주희 씨다. 민하 씨는 내 활동지원사 선배이자, 사수였다. 서로 그렇게 정하진 않았지만, 그날의 상황이 그랬다. 1998년에 태어난 나는 장애인, 특히 발달장애인의 활동을 지원하거나 돌본 경험이 없다.
이론수업 40시간에 이어, 실습 10시간을 이수해 활동지원사가 되려는 이유가 있다. 발달장애인 자녀를 살해한 어떤 엄마들의 속사정 때문이다.
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진실탐사그룹 <셜록>은 6월부터 ‘엄마는 살인자가 됐다’ 프로젝트를 진행하고 있다. 그동안 취재한 사건에는 몇 가지 공통점이 있다. 발달장애인 자녀 돌봄은 가족, 특히 엄마가 담당했다. 자식과 24시간 샴쌍둥이처럼 지낸 엄마는 고립감 속에서 우울증을 앓았다. 그러다 끝내 살인자가 됐다.
한국에는 돌봄 노동을 제공하는 복지제도 ‘활동지원서비스‘가 있다. 장애인에게 신체, 가사, 이동 등의 활동 보조를 제공하는 서비스다. 이런 제도가 있는데, 왜 엄마들은 홀로 돌봄을 감당하다 끝내 살인자가 됐을까? 그 죽음을 막을 수 있지 않았을까? 이 실마리를 풀고 싶어 활동지원사가 되기로 했다.
장애 유형마다 활동지원사 실습은 다양하게 이뤄진다. 발달장애인은 타인과 소통에 어려움을 겪는 경우가 많아 대개 기존 활동지원사나 가족과 함께 실습한다.
주희 씨는 서울 마포 성산동에 있는 발달장애청년허브 ‘사부작‘ 사회적협동조합이 진행하는 댄스 동아리에 매주 한번 참여한다. 내가 실습을 나간 그날, 하필이면 동아리 모임이 취소됐다.
사부작으로 가는 길, 주희 씨가 내게 팔짱을 꼈다. 주희 씨는 팔자걸음으로 고개를 양쪽으로 흔들며 걸었다. 걸을 때마다 하나로 묶은 주희 씨의 머리가 이리저리 흔들렸다.
주희 씨는 반지하 집을 꾸며 만든 사부작에 도착하자마자 부엌으로 갔다. 진열대 위의 믹스 커피 봉지 집어 뜯더니, 고개를 젖혀 세 번 만에 털어 먹었다. 입에 아직 커피 가루, 프림, 설탕이 있는데도 주희 씨는 다시 커피를 찾았다.
‘이걸 말려야 하나, 말아야 하나….’
화장실에서 나온 사수 민하 씨가 상황을 정리했다.
“누나, 커피는 하나만 먹어야 해. 이제 더 안돼.”
사부작 거실 한쪽 벽에는 ‘주희 씨의 약속‘이 적힌 쪽지가 붙어 있다.
‘주희 씨 사부작에 올 때 커피를 한 번 털어먹습니다. 주희 씨는 약속을 잘 지키는 사람입니다.’
주희 씨에게 믹스 커피는 주의 대상이다. 사부작에 온 지 얼마 안 됐을 때, 주희 씨는 서랍에 있던 믹스 커피 세 개를 물도 없이 한꺼번에 입에 털어 먹었다. 그 뒤로는 하루에 믹스 커피 하나만 먹는다는 ‘약속‘이 정해졌다. 민하 씨는 “(주희 씨는) 아무도 저지하지 않으면 보이는 커피를 다 먹을 수 있다“고 말했다.
“따르릉 따르릉 내가 니 오빠야…”
커피 하나를 털어 먹은 주희 씨는 같을 말을 반복했다. 이건 또 무슨 의미일까. 이번에도 사수가 나섰다.
“누나 오늘 거기(강의실) 가도 가지(친구) 없고, 다른 사람들 없거든. 그래도 누나 춤 추고 싶으면, 혼자서라도 가서 춤 추고 올까??”
“갈래요. 알았지?”
주희 씨는 춤을 추고 싶어 했다. 누구든 하고 싶은 걸 할 자유가 있다. 타인에게 피해를 주지 않고, 일정한 선을 지키면서 말이다. 춤을 추고 싶은 주희 씨는 사부작에서 도보로 10분 떨어진 ‘마을예술창작소 공간 릴라’로 향했다.
“누나가 한 번 길 찾아볼래? 가는 데 알지? 내가 틀리면 말해줄 게”
역시 민하 씨는 뒤에서 걸었다.
차가 오면 말해주고, 목적지와 다른 방향으로 가면 “정말 여기 맞아?“라고 툭 던졌다. 그는 주희 씨의 그림자 같았다. 3층에 있는 공간 릴라로 향하는 엘리베이터 안, 주희 씨가 또 같은 반복했다.
“혼자 있을래요. 알았지?”
활동지원사 민하 씨 없이 춤 추는 공간에 들어가고 싶다는 뜻이다. 민하 씨는 밖에 남았다. 나는 따라 들어오라는 ‘콜’을 받았다. 약 40평의 공간 한쪽 벽은 모두 거울. 주희 씨는 거울에 비친 자신을 보며 말했다.
“따르릉 홍진영. 따르릉 홍진영..”
가수 홍진영이 부른 <따르릉>을 틀어 달라는 뜻이다. 내가 음악을 틀었다. 홍진영의 목소리와 리듬이 공간 릴라를 흔들었다.
“따르릉 따르릉 내가니 누나야~ 누누나나 내가 니 누나야~”
주희 씨는 기다렸다는 듯이 방방 뛰고, 팔을 흔들었다. 주희 씨는 거울에 비친 자신을 보며 춤을 췄다. <따르릉>이 네 번쯤 반복됐을까. 주희 씨 이마에 땀이 맺혔다. 주희 씨는 목이 마른지 냉장고 쪽으로 걸어가 문을 열었다. 잠시 냉장고 안을 살피더니 주스 한 병을 꺼냈다.
“언니, 이거 정말 마셔도 돼요?”
주희 씨는 대답도 하지 않고 주스를 따더니 벌컥벌컥 마셨다. 그래도 갈증이 해소되지 않는지 이번엔 콜라에 손을 댔다.
‘이걸 어쩌지. 안 된다고 해야 하나, 그냥 둬야 하나….’
주희 씨도 스스로 결정하고 행동할 수 있는데, 어디까지 내가 개입해야 하는지, 그 지점이 참 고민스러웠다. 결국 이렇게 말했다.
“주희 언니, 여기(냉장고)에 있는 거 다른 사람 것일 수도 있으니까, 우리 근처 마트 가서 사 먹을까요?”
주희 씨는 “예“하며 엄지와 새끼손가락을 펼쳐 손가락 약속을 내밀었다. 나는 주희 씨의 새끼손가락에 내 새끼손가락을 걸고 엄지 도장을 찍었다. 대화가 끝날 때 손가락 약속을 내미는 건 주희 씨의 습관이다.
주희 씨는 이번에도 “혼자 있을래요“하며 민하 씨를 마트 안으로 들어오지 못하게 했다. 민하 씨는 주희 씨를 마트에 보내면서 “티오피(커피)는 안 돼“라고 말했다. 주희 씨는 그 말을 듣는 둥 마는 둥 마트로 들어갔다. 주희 씨는 음료 냉장고에서 티오피를 꺼냈다.
“민하 씨가 커피 안 된다고 했잖아요!”
주희 씨는 민하 씨가 자기를 보고 있는지 창밖을 약 3초간 살피더니 티오피 캔을 땄다.
“잠깐만, 계산해야 해요. 언니 계산해야…”
이미 늦었다. 주희 씨는 세 모금 만에 티오피를 다 비웠다. 기자의 목소리를 들은 민하 씨가 마트 안으로 들어왔다. 급하게 마신 탓에 커피가 바닥으로 약간 흘렀다.
“내가 이럴까 봐 들어오려고 한 건데….”
계산과 흘린 커피 뒤처리는 민하 씨 몫이었다. 민하 씨는 발달장애인을 지원하며 “안 돼”라는 말을 자주 사용하면 이용자의 욕구를 충분히 반영할 수 없어 어려운 순간이 많다고 했다.
“비장애인은 자신이 원하는 걸 했을 때의 결과에 대해 어느 정도 예측할 수 있잖아요. 발달장애인은 행동에 따른 결과를 예측하는 것이 때로는 어려울 수 있어요. ”
민하 씨와 주희 씨가 택시를 탔을 때 이런 일이 있었다. 전 손님이 먹다 남은 음료수를 뒷좌석에 두고 내렸다. 이걸 주희 씨가 발견했다. 주희 씨는 그 음료를 마시려 했지만 민하 씨는 그걸 말렸다.
“누나의 욕구는 그거(음료수)를 먹는 거였잖아요. 그런데 코로나19 시기이고 다른 사람이 남긴 음료수를 먹은 뒤의 결과에 대해 어떻게 될지 모르는 거니까 저는 안 된다고 했죠. 자기 결정권을 존중한다는 말보다는 욕구를 존중한다는 말이 더 맞는 것 같아요.”
민하 씨는 사부작 책장에서 소통과 지원연구소(김성남, 정유진 편역)가 제작한 책 <이렇게 지원해 주세요>를 꺼내왔다. 그는 “이 부분이 핵심“이라며 책의 한 부분을 읽었다.
‘결정이 필요한 순간에 내가 결정을 내릴 수 없다면 여러분이 나를 대신해서 결정을 내리거나 행동을 해야 할 수도 있습니다. 그럴 경우 그 결정이나 취해진 조치는 내게 최선의 이득이 되어야 하고 내 인권을 최소한으로 제한하는 것이야 합니다.’
“엄청 어려워요. ‘내 지원이 누나에게 최선의 이득인가, 인권을 최소한으로 제한하는 것인가’ 이걸 항상 고민해요. 발달장애인 지원의 핵심은 그거 같아요.”
활동지원사 첫 실습은 오후 6시께 끝났다. 집으로 돌아가는 길, 실습하는 5시간 동안 주희 씨에게 “안 돼요“라는 말을 몇 번이나 했고, 또 하고 싶었는지를 헤아려봤다.
실습 둘째 날인 24일 오후 1시, 이번엔 가사 활동 지원을 위해 주희 씨 집으로 갔다. 주희 씨는 언니와 둘이 산다. 그의 언니는 장혜영 정의당 의원이다. 집에 도착했을 때, 장 의원은 출근하고 없었다. 주희 씨는 자기방 침대에 누워 있었다. 민하 씨는 주희 씨 방문을 두드리며 물었다.
”만둣국 만들려고 하는데, 괜찮아?“
“응, 이따가”
“좀 있다 식혀서 줄게.”
주희 씨는 이불 속에서 누워 있었다. 방에 누구도 못 들어오게 했다. 민하 씨는 냉장고에서 재료를 꺼내 육수를 내고 계란을 풀었다. 냉장고에는 어릴 적 주희 씨와 장 의원과 찍은 사진이 붙여 있었다. 민하 씨는 30분 만에 만둣국을 만들었다.
내가 음식을 들고 주희 씨 방으로 들어갔다. 만둣국을 책상 위에 놓았다. 주희 씨는 책상에 앉았다.
“혼지, 알았지?”
“더 식힐까요?”
“혼지, 알았지?”
민하 씨는 작은 목소리로 “혼자 먹고 싶다는 거예요“라고 말했다. 나는 방에서 나왔다.
“저도 처음엔 누나 말을 이해하기 어려웠어요. 일한 지 얼마 안 됐을 때 누나가 ‘약봉지 내가 뜯겠다‘고 말한 적 있어요. 그때는 이해하지 못하고 ‘그러면 이따가 뜯어‘라고 했거든요. 근데 사실 약을 달라는 거였죠. 그런 사소한 소통도 함께한 시간이 쌓이기 전에는 알아듣기 쉽지 않죠”
주희 씨와 오후 3시께 사부작으로 향했다. 수업이 없어도 주희 씨는 언제든 사부작에 간다. 서울지하철 6호선 합정역, 전철을 기다리는 동안 주희 씨는 고개를 한쪽으로 계속 흔들었다. 승차 후에는 좌석을 이리저리 옮겼다.
6호선 망원역까지 한 정거장을 이동하는 동안 전철 안 시민 5~6명이 주희씨와 나, 민하 씨를 이상한 눈으로 바라봤다. 한 중년 여성은 “여기 앉으라“며 자리까지 양보했다.
사부작에 도착한 주희 씨는 이번에도 부엌으로 가 믹스 커피를 봉지째 입에 털어 넣었다. 이어 거실 의자에 앉아 창가의 햇살을 감상했다. 거리를 지나는 마을주민들이 사부작 사람들에게 인사를 건넸다. 주희 씨는 계속 미소를 지었다.
민하 씨는 “성인이 되면 갈 곳이 없어지는 발달장애인은 어디서 어떻게 관계를 맺어야 하는지 막막한 경우가 많은데, 사부작을 통해 마을공동체라는 게 이런 모습이구나 싶었다“라고 말했다.
“발달장애인 집에 가서 ‘같이 밥 먹자’ 하고, 무언가를 함께 할 수 있는 공간과 사람들이 필요해요. 마을 사람들과 친구가 되면 모두가 감시하는 눈이 되죠. 누가 누나한테 해코지 하면, 누군가 나서 도와줄 수도 있구요. 정말 (발달장애인이 탈시설 후 잘 지내기 위해선) 활동지원사뿐만 아니라 마을이 필요해요.”
그의 말을 들으니, 일본 도쿄대학 아스토미 아유미 교수가 <단단한 삶>에서 쓴 ‘자립‘이 떠올랐다.
‘자립은 의존하는 것이다. 의존하는 대상이 늘어날 때 사람은 더욱 자립한다. 의존할 대상이 감소할 때 사람은 더욱 종속된다.’
자립을 잘하는 사람은 혼자서 잘 지내는 사람이 아니다. 타인에게 잘 의존하는 사람이다. 발달장애인도 그렇다. 민하 씨 말대로, 발달장애인이 지역사회에 잘 자립하기 위해서는 활동지원사는 물론이고 사부작 같은 마을 공동체가 필요하다. 하지만 현실은 정반대다.
2020년 장애인 실태조사에 따르면 장애인의 일상생활을 지원해 주는 사람은 대개 부모였다. 특히 지적 장애(66.4%)와 자폐성 장애(76.3%)에서 부모 의존도가 높았다. 반면 활동지원사의 지원을 받는 지적장애인은 10.2%, 자폐성 장애인은 13.5%에 불과했다. 발달장애인 돌봄은 대개 ‘부모 독박‘인 셈이다.
장혜영 의원은 지난 11일 기자와의 인터뷰에서 “발달장애인 지원을 피하는 활동지원사가 많다“고 말했다. 부산장애인부모회 해운대지회 지회장 이진섭 활동가도 “손이 많이 가는 중증 발달장애인은 (서비스 제공자에게) 거절당하기 일쑤“라고 말했다.
문제는 시간과 돈에서도 발생한다. 주희 씨의 경우 2022년 기준, 국가(120시간)와 서울시(30시간)로부터 월 150시간의 활동지원을 보장받고 있다. 언뜻 보면 길어 보이지만, 하루 5시간 지원에 불과하다. 나머지는 가족인 장 의원이 돌봐야 한다는 뜻이다.
장 의원은 동생의 삶과 자신의 의정활동을 위해선 월 300시간 지원이 필요하다고 했다. 결국 장 의원은 150시간을 사적 채용으로 해결하고 있다. 돌봄 비용으로만 매월 약 150만 원을 지출한다. 국회의원에게는 물론이고, 모든 장애인 가족에게 큰 돈이다.
활동지원사 교육과 실습을 받는 동안에도 ‘발달장애인 자녀 살해 사건‘은 이어졌다. 지난 23일 대구시 달서구 한 아파트에서 엄마가 자폐증을 앓는 두 살 아들을 살해하고 자신은 극단적인 선택을 했다. 서로 잘 의존할 수 없는 사회에서 ‘너 죽고 나 죽자’ 살인은 계속 이어진다.
어떻게든 실마리라도 잡아보자는 마음으로 지원한 활동지원사. 10시간 실습으로 실마리 잡기는 역부족이었다. 주희 씨는 10시간을 함께 한 나와 “안녕“이란 말로 쿨하게 이별했다. 조금 섭섭했지만, 그게 주희 씨와 나의 적절한 거리였다.
